INTeRAcT-studie: 'Intensief en gepersonaliseerd behandelingsprogramma heeft duidelijke voordelen voor personen na dwarslaesie of beroerte'

Personen kunnen zelfs lange tijd na het oplopen van een dwarslaesie of een beroerte nog vooruitgang maken wanneer ze een intensief trainingsprogramma volgen. 

Dat blijkt uit de INTeRAcT-studie* met 101 patiënten op initiatief van To Walk Again vzw in Herentals, die werd gefinancierd door het RIZIV. 

Een behandeling op maat zorgt ervoor dat ze zowel persoonlijke doelen halen, als een hogere graad van zelfstandigheid en levenskwaliteit krijgen. Niet alleen vlak na de behandeling van 90 uren, maar ook 9 maanden nadien is er nog een duidelijke verbetering te zien. Het is de eerste keer dat een dergelijk programma onderzocht werd. Een vervolgstudie zal nu onderzoeken hoe lang deze effecten doorwerken. Een terugbetaling van een dergelijke therapie kan door deze studie realiteit worden.

Je partner een knuffel kunnen geven, je kleinkind kunnen optillen of zelfstandig de transfer van je rolstoel naar je auto maken. 

Het lijken heel minimale wensen, maar ze kunnen een wereld van verschil betekenen voor wie dit niet meer kan. Het team van To Walk Again was ervan overtuigd dat door een intensieve, doelgerichte en persoonlijke therapie, met inzet van hoogtechnologie, zulke doelen behaald konden worden, zelfs enige tijd nadat de dwarslaesie of beroerte opgelopen werd. 

De INTeRAcT-studie van AZ Herentals, KU Leuven, VUB en To Walk Again heeft nu aangetoond dat dat inderdaad het geval is.  

Frank Vandenbroucke, vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, kwam vanmorgen in het AZ Herentals extra kennis nemen van  de INTeRAcT-studie. (foto)

De intensieve therapie bestond uit een revalidatieprogramma van 90 uren, verspreid over 3 weken met telkens 5 opeenvolgende trainingsdagen van 6 uren per dag. Per deelnemer werd een persoonlijk programma opgesteld, afgesteld op zijn individuele doelen en met een een-op-een-begeleiding. De sessies bestonden uit kinesitherapie, therapie met inzet van technologie, cardio- en conditietraining en zelfmanagement. De deelnemers werden vanaf de start van de studie 9 maanden opgevolgd.

Er waren twee grote onderzoeksvragen in deze INTeRAcT-studie. De eerste vraag was of de deelnemers door deze behandeling klinische en zinvolle voordelen hebben ten opzichte van personen die deze behandeling niet krijgen. 

‘Het antwoord op die vraag is duidelijk ja’, zegt Marjan Coremans, die als doctoraatsstudente de studie heeft gecoördineerd en de data heeft geanalyseerd. ‘De deelnemers aan de intensieve therapie behaalden vooropgestelde doelen, waardoor ze niet alleen meer zelfstandigheid kregen, maar er ook qua levenskwaliteit op vooruit gingen. Deze sprong vooruit was zichtbaar na het programma van 3 weken en bleef gerealiseerd in de volgende 9 maanden.’

Bovendien blijken de deelnemers niet meer vermoeid dan de mensen uit de controlegroep. Marjan Coremans vervolgt: ‘Ze halen aan dat ze door die intensieve training naast een fysieke ook een mentale boost krijgen. Daardoor nemen ze bepaalde zaken die moeilijk liepen in hun dagelijkse leven weer meer in handen.’

Een tweede onderzoeksvraag was of de investering van deze behandeling kosteneffectief is. Weegt de kostprijs op tegen de voordelen? Het antwoord op deze vraag is momenteel nog niet. 

Professor Koen Putman (VUB) verklaart: ‘Op een termijn van 9 maanden blijkt dat de meerkost van een dergelijk behandelingsprogramma niet wordt gecompenseerd door een voldoende grote toename in levenskwaliteit en/of afname van kosten door een vermindering van nodige zorg in die 9 maanden. 

Mocht blijken dat de winst in levenskwaliteit voor een langere periode behouden blijft of dat er een afname wordt gemerkt in zorgkosten over een langere periode, dan kan de nieuwe behandeling kosteneffectief worden. Maar daarvoor is het nu nog te vroeg om te besluiten.’

Om de effecten van een intensieve therapie van 3 weken op langere termijn te bestuderen, komt er een vervolgstudie, opnieuw gefinancierd door het RIZIV. 

Professor Geert Verheyden (KU Leuven) leidde het wetenschappelijke luik van de INTeRAcT-studie en coördineert ook de vervolgstudie: ‘We willen weten of de positieve evolutie tussen de therapie en 9 maanden zich nog verder zet de maanden en jaren nadien. We geven de deelnemers opnieuw de behandeling van 90 uren en willen verder bestuderen wat de goede frequentie is van een dergelijke therapie en wie het best reageert. Ook de gezondheidseconomische impact kunnen we beter inschatten wanneer we deelnemers een langere periode kunnen volgen.’

Tijdens de studie werden de vaste kinesitherapeuten van de deelnemers niet vergeten. 

Thomas Caers van To Walk Again: ‘Mede dankzij revalidatiecentra en kinesitherapeuten hebben 366 mensen zich opgegeven voor deze studie en konden we 101 deelnemers selecteren. Zij zijn immers geen homogene groep die we via één vereniging konden aanspreken. De thuiskinesitherapeuten werden daarom betrokken bij het project, zodat zij nu met de aangepaste oefeningen verder aan de slag kunnen gaan.’

Een intensieve behandeling zoals in de studie gebruikt werd, wordt momenteel nog niet terugbetaald. Op basis van deze studie (en de vervolgstudie) kan het RIZIV bekijken of, onder welke voorwaarden en in welke omkadering een terugbetaling in de toekomst voorzien kan worden.

 ‘Dat is het uiteindelijke doel van alle partners van de studie’, besluit dr. Filiep Bataillie, hoofdarts van AZ Herentals. ‘De positieve resultaten van de studie geven hiervoor alvast dankbare input.’

* INTeRAcT: Impact of an INTensive Rehabilitation programme integrating Advanced Technology for adults with central neurological disease

De studie is een samenwerking van AZ Herentals, KU Leuven, VUB en To Walk Again, met financiering van het RIZIV (2022-2025). De vervolgstudie, die eveneens door het RIZIV wordt gefinancierd, loopt van 2026 tot eind 2028.

Getuigenissen van deelnemers aan de INTeRAcT-studie

Wannes Smeets

Wannes Smeets uit Maasmechelen is 56 jaar en zit sinds 2013 in een rolstoel door een dwarslaesie net boven zijn middel. ‘Ik was 44 jaar en net papa geworden toen een bloedvat in het ruggenmerg spontaan gescheurd is en ik dus in een rolstoel beland ben. De baby was mijn grootste motivator om zo snel mogelijk zelfredzaam te worden en Campus Pellenberg van UZ Leuven te kunnen verlaten.’

Eens thuis wordt Wannes huisman en is zijn kindje zijn prioriteit. Zijn verdere revalidatie komt op een laag pitje te staan. ‘Eigenlijk heb ik sinds Pellenberg weinig aandacht besteed aan mijn revalidatie of mijn eigen gezondheid. Ik ging een keer per week naar een kinesitherapeut om mijn benen te mobiliseren. Maar er was niemand in mijn omgeving met specifieke kennis over dwarslaesie, ik zat ook niet in een lotgenotenwerking of een vereniging voor rollers. Toegegeven, ik nam mijn eigen leven te weinig in handen.’

De afgelopen jaren kwam daar geleidelijk aan verandering in. ‘Ik had al van To Walk Again en hun sessies met de staprobot gehoord, maar zonder dat het bij mij meteen een klik deed maken. Maar toen ik over de studie hoorde, kwam dat op precies het juiste moment. Er was bij mij osteoporose vastgesteld en dat was een hele klap. Eigenlijk wist ik ergens wel dat je als rolstoelpatiënt een hoger risico hebt op broze botten, maar ik had er niets mee gedaan. En nu was het dus zover. Het was hoog tijd om meer aandacht voor mijn lichaam te hebben.’

Wannes werd toegelaten tot de studie en belandde in de controlegroep. Hij werd eerst opgevolgd als patiënt zonder het behandelprogramma, pas nadat de studie afgelopen was, mocht hij alsnog 15 dagen intensieve therapie volgen. ‘Die trainingsperiode heeft me echt deugd gedaan. Je voelt dat je er op die 3 weken fysiek enorm op vooruit gaat. Mijn doel om fitter te worden, is dus zeker gehaald. Het samen trainen met andere rollers geeft je een enorme motivatie. Je ziet mensen die vooruit willen in het leven, die actief zijn, ondanks hun beperking. Ik was als roller altijd eerder geïsoleerd en nu heb ik lotgenoten leren kennen met wie ik ervaringen kan uitwisselen.’

Wannes is ook vol lof over de therapeuten van de studie. ‘Die persoonlijke begeleiding is echt heel fijn. De therapeuten kijken naar jouw individuele capaciteiten en noden en passen daar de trainingen aan aan. Niet dat ze flauw zijn, allesbehalve, ze zijn soms meedogenloos, maar ze vinden de juiste balans om je grenzen te verleggen. Ik dacht altijd dat ik geen buikspieren meer had, maar we hebben ze toch gevonden (lacht). Door die verbeterde rompstabiliteit, mijn tweede doel, maak ik nu vaker gebruik van mijn statafel. Die heb ik sinds de studie naar de woonkamer verplaatst, zodat ik al staande televisie kan kijken.’

En wat met zijn derde doel, het verbeteren van de moeilijke transfers? ‘Ik kan nog niet alles zelf, maar dat houdt me niet meer tegen om dingen te doen. Mijn vrouw heeft bij To Walk Again de goede techniek geleerd om mij in de rolstoel te helpen. We hebben nu geen stress meer om op stap te gaan en mogelijk naar een toilet zonder handgrepen te moeten gaan. Want samen kunnen we die hindernis aan. Dat geeft een enorm gevoel van vrijheid!’

Andrea Verdoodt

Andrea Verdoodt uit Aarschot is 27 jaar en kreeg in februari 2023 de diagnose dat er een tumor in de ruggenmerg zat. De tumor werd verwijderd, maar Andrea bleef achter met een onvolledige dwarslaesie. ‘Ik heb een schots en scheef verhaal’, zegt ze al lachend. ‘Aan de linkerkant ben ik motorisch verlamd, waardoor de fijne motoriek in arm en been moeilijk gaat. De rechterzijde kent dan weer een sensorische verlamming.’

Andrea werd in het Imeldaziekenhuis van Bonheiden geopereerd en revalideerde 7 maanden in Campus Pellenberg van UZ Leuven. ‘Meteen na de operatie was ik bedgebonden, maar door de revalidatie nadien kon ik eerst overschakelen op een rolstoel, waarna ik opnieuw leerde stappen met een rollator en vervolgens met twee krukken.’

Al in Pellenberg hoorde Adrea van de studie. ‘Ik wilde zo snel mogelijk meedoen. Bij de pakken blijven zitten, zit niet in mijn aard, ik wil zelfstandigheid en vrijheid. Net als iedere persoon van mijn leeftijd wil ik wandelen, reizen, festivals bezoeken en werken. Ik heb vroeger aan atletiek gedaan, dus ik ben competitief van aard. Ik geloofde dat er meer in mijn lichaam zat dan dat ik er met de klassieke revalidatie kon uithalen. In de therapeuten van de studie zocht en vond ik mensen die mee geloven in mijn doelen en die vanuit een positief realisme stapsgewijs samen met mij aan die doelen werken.’

‘Een van mijn persoonlijke doelen was om zo ver mogelijk te kunnen wandelen met zo min mogelijk hulpmiddelen. Bij de start van de studie kon ik met een rollator stappen, maar ik wandelde niet mooi. Het ZeroG-toestel zorgde ervoor dat ik kon leren stappen in een gewichtloze situatie. Zo kwam de connectie in mijn hersenen terug, waardoor ik een mooier gangpatroon gekregen heb. In combinatie met krachtoefeningen en cardiotraining kan ik nu al een heel stuk wandelen met 2 krukken. Mijn record is 3 km. Heel korte afstanden wandel ik zelfs met 1 kruk. Een hele verbetering!’

Een ander persoonlijk doel van Andrea was om 40 minuten te kunnen staan, zodat ze al staand zou kunnen koken. ‘Ik was bang dat de trainingssessies zouden bestaan uit simpelweg rechtstaan. Koken is een combinatie van tal van bewegingen. Daarom hadden de therapeuten een variatie aan oefeningen voorzien, waar zelfs dansen aan te pas kwam! Ze zijn echt gaan kijken naar de spieren die ik nodig heb om een langere tijd te kunnen staan en zijn dan stap voor stap aan die spieren gaan werken. De sessies waren dus zeker niet eentonig, maar net heel afwisselend. Ongelooflijk hoe creatief die kinesitherapeuten zijn met oefeningen.’

Bij Andrea is het ongeveer 2 jaar geleden sinds ze de behandeling heeft gekregen. Intussen heeft haar leven een nieuwe wending gekregen. ‘Ik ben alleen gaan wonen, weliswaar met de nodige hulp. Ik ben verder begonnen aan de verkorte lerarenopleiding middelbaar onderwijs als zij-instromer voor wetenschappelijke vakken. Ik hoop mijn leerlingen te kunnen bijbrengen dat een mens heel veerkrachtig is. Er is altijd ruimte om jezelf heruit te vinden, zolang je er maar zelf in gelooft!’

Luc Stammen

Luc Stammen uit Leuven is 65 jaar en kreeg in de zomer van 2018 een beroerte. Zijn rechterzijde raakte daardoor volledig verlamd. Na 2 maanden ziekenhuis mocht hij naar revalidatieziekenhuis Inkendaal. Daar zou hij 2 jaar verblijven. ‘In het begin hadden ze gezegd er rekening mee te houden dat ik de rest van mijn leven in een rolstoel zou zitten, incontinent zou blijven en dat ik moeite zou hebben om te communiceren’, vertelt Luc. ‘Gelukkig kon ik in Inkendaal rekenen op een kinesitherapeut die out of the box dacht en mij toch veel deed verbeteren, veel meer dan oorspronkelijk gedacht.’

Toen Luc van Inkendaal naar huis ging, had hij de rolstoel al ingewisseld voor een driepoot en later een wandelstok. Dat was voor Luc mentaal heel belangrijk. ‘Het feit dat je rechtstaand iemand kunt antwoorden, in plaats van omhoog kijkend vanuit een rolstoel, maakte een wereld van verschil.’

Hij aarzelde niet om zich in te schrijven voor de INTeRAcT-studie. Twee van de drie persoonlijke doelen hadden met stappen te maken. ‘Ik wilde graag kleine stukjes zonder stok kunnen lopen en mijn gangpatroon meer automatiseren. En ik kan zeggen dat ik in mijn appartement intussen regelmatig zonder wandelstok stap. Buiten heb ik dat nog niet geprobeerd. Maar ik probeer wel meerdere keren per week zo’n 3 km te wandelen met mijn stok. Mijn gangpatroon is zeker verbeterd, maar automatisch gaat het nog niet. Ik blijf natuurlijk verlamd aan de rechterzijde, dus ik moet elke stap doordacht zetten, je bent daar voortdurend mee bezig. Wel heb ik het idee dat mijn rechterbovenbeen wakker geworden is, dat er meer mobiliteit in zit.’

Het derde doel van Luc was om zijn rechterarm meer te kunnen gebruiken. ‘Er is verbetering, maar die is niet zo groot voor de buitenwereld. Voor de therapie kon ik mijn hand tijdens het eten enkel op mijn been leggen, nu kan ik die al naast mijn bord leggen. Wat wel een positief gevolg van de intensieve therapie is, is dat ik mijn brace die het verstijven van de arm tegengaat ’s nachts niet meer hoef te dragen. Dat maakt het slapen veel comfortabeler.’

Na de intensieve trainingsweken is Luc niet stilgevallen. ‘Zoals gezegd doe ik heel regelmatig mijn wandelingen om te blijven werken aan het stappen en aan mijn gangpatroon. Ik blijf de buikspieroefeningen ook doen, omdat ik merk dat ik daar veel baat bij heb in mijn dagelijkse bewegingen. Aan het verbeteren van mijn rechterarm werk ik nog steeds aan.’

Een onverwacht – en buiten de studie vallend – positief gevolg van de studie is dat Luc er communicatief op vooruit gegaan is. ‘Zelfs in mijn omgeving vinden ze dat mijn denk- en spraakvermogen verbeterd is. En dat heeft mij ook een mentale boost gegeven. Ik ben gevraagd om vrijwilligerswerk te doen, omdat ze vinden dat ik een toegevoegde waarde ben. Zoiets doet natuurlijk veel deugd.’

Hoe opgetogen Luc ook is dat hij deel mocht uitmaken van de studie, toch blijft er ook een gevoel van frustratie hangen. ‘Als je ziet welke verbetering ik nu nog heb kunnen doormaken, zoveel jaren na mijn beroerte, dan vraag je je wel af wat er mogelijk geweest zou zijn wanneer ik die behandeling veel vroeger had gehad. Het is uiteraard nooit te laat om te werken aan die verbetering en om uit die negatieve spiraal van achteruitgaan te geraken. Maar hoe sneller patiënten toegang krijgen tot deze vorm van therapie, hoe beter!’    Foto's Brigitte Storms / AZ Herentals AV/NNieuws.